Moin Bassgemeinde,
ich war heute Mittag den werten Nymi besuchen.
Was ich jetzt schreibe, ist mit Nymi abgestimmt, er hat gesagt ich soll es gerne schreiben wie es ist:
Vorweg bedankt sich Nymi herzlichst für die Grüße der lieben Bassicer hier, und hoffe das ich auch alle namentlich erwähnt habe - also liebste Grüße zurück vom langen Friesen!
Ich hatte ihn schon eine Weile nicht gesehen und mich dann (innerlich) ein wenig erschreckt, als ich ihn gesehen habe.
Der Gute ist mittlerweile ans Bett gefesselt und kann sich auch ohne Hilfe nicht mehr aus dem Bett bewegen. Seine Hand-Mobilität ist auch schon sehr eingeschränkt, selbst das Benutzen der TV-Fernbedienung fällt schwer. Nymi und ich haben ich glaube 1,5h miteinander gequatscht, aber da wurde es auch mit dem Sprechen schon anstrengend für ihn. Ich hab ihn natürlich über den neuesten Bassic-Gossip unterrichtet, vor allem beim Thema 14er Boxen von Hans wurde er hellhörig
.
Was seine gesundheitliche Perspektive angeht ist Nymi absolut realistisch. Natürlich stirbt die Hoffnung zuletzt und die begleitende homöopathische Behandlung bringt wohl in gewisser Weise Linderung und Nymi hofft hier auf mittelfristig kleine Erfolge, weiß aber auch genau, dass das entweder eine kleine Hilfe ist, oder evtl einfach doch nur der Krankheitsverlauf. Er sagt im Frühjahr wird sich für ihn zeigen ob es etwas hilft oder quatsch ist.
Nymi will noch gerne kämpfen, weiß aber auch, dass die medizinische Unterstützung schon eher auf eine palliative Begleitung statt Heilung hinausläuft.
Prognosen zum Krankheitsverlauf sind bei ALS zu unterschiedlich und damit nicht möglich. Gut ist, das Nymi nicht an Gewicht verliert und es noch keine ausgeprägte Dysphagie gibt.
Nymi freut sich sehr über Besuch, sagt aber auch, das er Besuchen nicht mehr über mehrere Stunden folgen kann. 1-2 Stündchen, danach ist er einfach platt - sagt er selbst. Daher freut er sich über jeden persönlichen Kontakt, mag aber nicht, wenn Leute jetzt extra für ihn hunderte Kilometer reissen für eine Stunde erzählen, da lässt er nur eh einen Aufenthalt in der Gegend zählen und möchte nicht, das sich Leute wegen ihm stressen oder durch lange Autofahrten hin und zurück gar noch in Gefahr bringen.
Ich werde in nächster Zeit immer wieder mal dort sein, ich fahre hin und zurück 160km, das meiste auf einer wenig frequentierten Autobahn(Ostfriesenhighway A2
, das geht. Wer ihn auch Besuchen will aber sonst keine Kontaktmöglichkeit zu ihm hat, kann mich gerne als Kontaktperson nutzen. Ich stelle dann den weiteren Kontakt über seine Lebensgefährtin her.
In diesem Sinne, in der Woche eigentlich nicht aber es ist nach 4: