Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
- Ersteller Nymi
- Erstellt am
...als wer?...Du bist dichter
Nymi
Friesischer GK-Missionar
Ach was - dann könnten wir uns ja sogar kennen, oder?Zudem, Gruss nach Leer, da komme ich gebürtig her.....
Catfish
Grundtontechniker
Ihr seid jetzt schon dicht ? Das nimmt noch mal ein schlimmes Ende mit euch .
? Das nimmt noch mal ein schlimmes Ende mit euch .
Jack in the green
blickt nix
Naja, dafür ist der Anfang schon mal nicht schlechtIhr seid jetzt schon dicht
Ach was - dann könnten wir uns ja sogar kennen, oder?
Keine Ahnung. Lebe seit knapp 15 Jahren in der Schweiz. Davor noch diverse Jahre in Schleswig Holzbein und Bremen...Kenne aber noch die einschlägigen Läden der 70er und 80er Jahre in Leer und Umgebung. Und den, leider viel zu früh verstorbenen, Bassisten "Peter Schipke" habe ich auch noch im Gedächtnis. (R.I.P.)
Chuck
MusicMan
Da gibts doch einen Heinz Erhardt passend:...als wer?
Da trat eine Fee an meine Wiege und fragte, was ich denn werden wolle. Ich sagte - im Hinblick auf meine vollen Windeln - Dichter!
Nymi
Friesischer GK-Missionar
Moin mitnanner,
ich dachte mir, ich bringe Euch mal wieder auf den neuesten Stand. Eigentlich wollte ich damit noch warten, aber an anderen Stellen konnte ich mich mit Andeutungen nicht zurückhalten, und deshalb ziehe ich das Update doch vor.
Seit Januar hat sich 'ne Menge ereignet, deshalb mache ich das mal in zwei Teilen. Hier also der Bericht vom 06. Januar (Bestätigung der Diagnose an der Charité) bis zum 11. August:
Es ging rapide bergab! Sehr rapide sogar. Man konnte mir quasi beim Verfall zusehen. Im April bekam ich die Pflegestufe I, im Juli bereits die Pflegestufe II. Mittlerweile bin ich bettlägrig und kann nichts mehr ohne fremde Hilfe machen. Weil auch das Tippen auf der Tastatur immer schwieriger wird, habe ich trotz meiner Sicherheitsbedenken einen Passwortmanager eingerichtet.
Das Schlucken macht mir – selbst für andere sichtbar – bereits große Probleme, und weil ich auf keinen Fall per Sonde ernährt oder invasiv beatmet werden will, waren Frieda und ich uns sicher, dass ich den Winter nicht überlebe. Ich war schon drauf und dran, mich um einen Platz im Hospiz zu bemühen.
Trotz dieser beschissenen Lage haben wir uns Ende Juni noch ein Wohnmobil gekauft, um so oft wie möglich an die Küste zu fahren und uns die Seeluft um die Nase wehen zu lassen. Und bei einer dieser Touren haben wir zufällig meinen Zahnarzt getroffen. Dieser Mann interessiert sich sehr für Alternative Medizin und sagte uns, dass Krankheiten wie MS und Parkinson, aber auch ALS oft auf Insektenbisse zurückzuführen seien, sei es direkt durch eingebrachte Gifte, sei es indirekt durch eingebrachte Erreger wie z.B. Borrelien. Ob wir schon mal in diese Richtung gedacht hätten?
Wir haben uns dann erkundigt und sind auf eine Heilpraktikerin in Weener gestoßen, die einen sehr guten Ruf genießt. Das einzige, was wir zu verlieren hatten, war die Gebühr für die Behandlung – Scheiß der Hund drauf! Also haben wir gleich Montags dort angerufen und bereits für Freitag, den 12.08. einen Termin bekommen.
ich dachte mir, ich bringe Euch mal wieder auf den neuesten Stand. Eigentlich wollte ich damit noch warten, aber an anderen Stellen konnte ich mich mit Andeutungen nicht zurückhalten, und deshalb ziehe ich das Update doch vor.
Seit Januar hat sich 'ne Menge ereignet, deshalb mache ich das mal in zwei Teilen. Hier also der Bericht vom 06. Januar (Bestätigung der Diagnose an der Charité) bis zum 11. August:
Es ging rapide bergab! Sehr rapide sogar. Man konnte mir quasi beim Verfall zusehen. Im April bekam ich die Pflegestufe I, im Juli bereits die Pflegestufe II. Mittlerweile bin ich bettlägrig und kann nichts mehr ohne fremde Hilfe machen. Weil auch das Tippen auf der Tastatur immer schwieriger wird, habe ich trotz meiner Sicherheitsbedenken einen Passwortmanager eingerichtet.
Das Schlucken macht mir – selbst für andere sichtbar – bereits große Probleme, und weil ich auf keinen Fall per Sonde ernährt oder invasiv beatmet werden will, waren Frieda und ich uns sicher, dass ich den Winter nicht überlebe. Ich war schon drauf und dran, mich um einen Platz im Hospiz zu bemühen.
Trotz dieser beschissenen Lage haben wir uns Ende Juni noch ein Wohnmobil gekauft, um so oft wie möglich an die Küste zu fahren und uns die Seeluft um die Nase wehen zu lassen. Und bei einer dieser Touren haben wir zufällig meinen Zahnarzt getroffen. Dieser Mann interessiert sich sehr für Alternative Medizin und sagte uns, dass Krankheiten wie MS und Parkinson, aber auch ALS oft auf Insektenbisse zurückzuführen seien, sei es direkt durch eingebrachte Gifte, sei es indirekt durch eingebrachte Erreger wie z.B. Borrelien. Ob wir schon mal in diese Richtung gedacht hätten?
Wir haben uns dann erkundigt und sind auf eine Heilpraktikerin in Weener gestoßen, die einen sehr guten Ruf genießt. Das einzige, was wir zu verlieren hatten, war die Gebühr für die Behandlung – Scheiß der Hund drauf! Also haben wir gleich Montags dort angerufen und bereits für Freitag, den 12.08. einen Termin bekommen.
Bei mir jetzt erst mal so, dass spätestens seit Mikkis Tod und Nymis Horrorstory stark das Bedürfnis gestiegen ist, euch Vollpfosten endlich mal über den Rand einer Bierpulle hinweg zu sehen.
Das letzte Hemd hat nämlich keine Taschen und morgen is' eh immer zu spät.
... lass ihm ein wenig Zeit!
Nymi: was ich noch nicht so ganz verstanden hab - könnte das eventuell auch die Ursache für Deine ME Symptome sein, mit denen ja alles begonnen hat...? Oder gibt es da keinen Zusammenhang...?
Nymi
Friesischer GK-Missionar
Teil 2 des Updates (12.08. bis heute):
Ein paar Mal hatten wir seit dem Krankheitsbeginn schon mit Heilpraktikern zu tun, und meine Meinung über die reichte von „brauchbar“ bis hin zu „ich fühle mich verarscht!“. So waren auch meine Erwartungen an Elfie nicht besonders hoch, was durch ein leicht esoterisch anmutendes Ambiente eher noch verschlimmert wurde.
Sie begann dann, mich mit einer Art Fußreflexzonenmassage zu untersuchen, wobei einige Punkte gaaanz fies weh taten. Dann zeigte sie Frieda meine Zehenspitzen und sagte: “Da ist schon gar kein Leben mehr drin!“. Nach einer weiteren Weile konzentriertem Fühlen und Drücken (AUH!) schaute sie schließlich hoch, guckte mir fest in die Augen und sagte zu mir: „Sie müssen sich an den Gedanken gewöhnen, wieder gesund zu werden. Es wird sicher 2 Jahre dauern, aber Sie werden wieder gesund!“.
Sie verschrieb mir drei Sorten Globulis (Nosodentherapie), die ich drei mal täglich einnehmen sollte. Die Medikamente , die man mir wegen ALS verschrieben hatte, sollte ich weglassen. Weil die offenbar nichts bewirkt haben, hatte ich kein Problem damit.
Das war also freitags. Am folgenden Dienstag konnte ich tagsüber bereits eine Veränderung beim Tippen auf dem PC spüren: irgendwie hatte sich die Motorik in den Fingern verbessert. Beim Abendessen schaute Frieda mich dann fragend an, weil ich plötzlich geheult habe wie ein Schlosshund. Ich zeigte auf meinen leeren Teller …
Offenbar hatte die Therapie angeschlagen, denn ich konnte seit Wochen zum ersten Mal wieder selbständig essen! Da wussten wir, dass ich wieder gesund werde.
Der Genesungsprozess verläuft seitdem in Wellenformen: auf eine Verbesserung folgt dann auch wieder eine Verschlechterung, aber insgesamt geht es zwar langsam aber stetig aufwärts. Das hatte Elfie mir aber angekündigt und mich dringend ermahnt, auf keinen Fall die Therapie abzubrechen, wenn es mal abwärts geht.
Interessant ist zu beobachten, wie der Körper auf die Therapie reagiert. Ich hatte lange Zeit mit verschiedenen Unverträglichkeiten zu kämpfen – das ist komplett verschwunden! Es juckt am ganzen Körper; die Haut fühlt sich rauh an, fast wie besandet; es gibt verschiedenste Reaktionen von Pickeln über entzündetes Zahnfleisch bis hin zu seltsamen Ausschlägen.
Vor 14 Tagen meinte Elfie, ich würde am 21. Dezember in der Lage sein, ein Konzert ihrer Freundin Kathy Kelly besuchen zu können, und gestern eröffnete sie mir, dass ich wieder in der Lage sein werde, Bass zu spielen. Ich bin sehr geneigt, ihr das zu glauben, und darum läuft seit gestern das
Projekt Comeback 2020.
Ein paar Mal hatten wir seit dem Krankheitsbeginn schon mit Heilpraktikern zu tun, und meine Meinung über die reichte von „brauchbar“ bis hin zu „ich fühle mich verarscht!“. So waren auch meine Erwartungen an Elfie nicht besonders hoch, was durch ein leicht esoterisch anmutendes Ambiente eher noch verschlimmert wurde.
Sie begann dann, mich mit einer Art Fußreflexzonenmassage zu untersuchen, wobei einige Punkte gaaanz fies weh taten. Dann zeigte sie Frieda meine Zehenspitzen und sagte: “Da ist schon gar kein Leben mehr drin!“. Nach einer weiteren Weile konzentriertem Fühlen und Drücken (AUH!) schaute sie schließlich hoch, guckte mir fest in die Augen und sagte zu mir: „Sie müssen sich an den Gedanken gewöhnen, wieder gesund zu werden. Es wird sicher 2 Jahre dauern, aber Sie werden wieder gesund!“.
Sie verschrieb mir drei Sorten Globulis (Nosodentherapie), die ich drei mal täglich einnehmen sollte. Die Medikamente , die man mir wegen ALS verschrieben hatte, sollte ich weglassen. Weil die offenbar nichts bewirkt haben, hatte ich kein Problem damit.
Das war also freitags. Am folgenden Dienstag konnte ich tagsüber bereits eine Veränderung beim Tippen auf dem PC spüren: irgendwie hatte sich die Motorik in den Fingern verbessert. Beim Abendessen schaute Frieda mich dann fragend an, weil ich plötzlich geheult habe wie ein Schlosshund. Ich zeigte auf meinen leeren Teller …
Offenbar hatte die Therapie angeschlagen, denn ich konnte seit Wochen zum ersten Mal wieder selbständig essen! Da wussten wir, dass ich wieder gesund werde.
Der Genesungsprozess verläuft seitdem in Wellenformen: auf eine Verbesserung folgt dann auch wieder eine Verschlechterung, aber insgesamt geht es zwar langsam aber stetig aufwärts. Das hatte Elfie mir aber angekündigt und mich dringend ermahnt, auf keinen Fall die Therapie abzubrechen, wenn es mal abwärts geht.
Interessant ist zu beobachten, wie der Körper auf die Therapie reagiert. Ich hatte lange Zeit mit verschiedenen Unverträglichkeiten zu kämpfen – das ist komplett verschwunden! Es juckt am ganzen Körper; die Haut fühlt sich rauh an, fast wie besandet; es gibt verschiedenste Reaktionen von Pickeln über entzündetes Zahnfleisch bis hin zu seltsamen Ausschlägen.
Vor 14 Tagen meinte Elfie, ich würde am 21. Dezember in der Lage sein, ein Konzert ihrer Freundin Kathy Kelly besuchen zu können, und gestern eröffnete sie mir, dass ich wieder in der Lage sein werde, Bass zu spielen. Ich bin sehr geneigt, ihr das zu glauben, und darum läuft seit gestern das
Projekt Comeback 2020.
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Gast74883
Guest
Nymi, ich wünsche dir alles Gute und hoffe, dass du zumindest eine für dich wieder passende Lebensqualität zurück erhällst! Ich denke dein Optimismus und deine fröhliche Art ist schonmal das wichtigste um dies zu erreichen! Alles Gute und viel Zuversicht!
manbinichgut:)
Well-Known Member
Hey Nymi.
Dein Bericht haut mich buchstäblich aus den Socken.
Lass dich von den Rückschlägen nicht einschüchtern und gehe Deinen Weg (der Therapie) tapfer weiter.
Mann, da muss ich mir doch glatt ne Träne verdrücken....
Dein Bericht haut mich buchstäblich aus den Socken.
Lass dich von den Rückschlägen nicht einschüchtern und gehe Deinen Weg (der Therapie) tapfer weiter.
Mann, da muss ich mir doch glatt ne Träne verdrücken....
Nymi
Friesischer GK-Missionar
Mit Warwick!....mit Jazzi oder Preci?