Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

Mensch Nymi. Lebe den Tag! Alle Sorgen um Vergangenheit und Zukunft sind ohnehin nutzlos; für alle Menschen. Man kann ja recht wenig daran ändern. Und das ist ja vielleicht auch so ganz gut. Also ist es auch unsinnig, sein persönliches Glück davon abhängig zu machen.
Möge Dir unser Geschwader möglichst viel Zeit bescheren, in der Du alles Leid vergessen kannst.

Grüsse von der Ostsee
 
Mensch Nymi - habe Focko aus Hesel letztens in Hesel auf ner Party getroffen, der hatte mir davon erzählt, wie es dir jetzt geht.

Fuck.

Viel mehr fällt mir dazu nicht mehr ein. Ich bin traurig.

Ich gehöre ja zu denen, die Nymi persönlich kennen lernen durften - der Mann ist in echt mindestens genauso sympathisch wie in seinen Beiträgen hier!

Du musst mittlerweile Keyboard spielen oder was lese ich da raus?

LG, Jens
 
Vielen Dank für Eure Anteilnahme, Euer Mut machen und Eure guten Wünsche. :-)

Keyboard spielen geht mittlerweile leider auch nicht mehr. Das heißt, Tasten drücken geht schon noch (sonst könnte ich ja auch nix posten), nur die Geschwindigkeit, mit der ich die Finger bewegen kann, ist so reduziert, dass man das nicht mehr als "Spielen" bezeichnen kann.

Wenn ich mir vorstelle, dass ich im Mai noch mit meinen "Jungs" aufgetreten bin und ich jetzt Schwierigkeiten habe, eine Stulle zu schmieren ... :rolleyes:

Ich habe übrigens kein Problem damit, eines Tages abzutreten - das müssen wir alle, der eine früher, der andere später.
Und genau wie alle anderen kenne ich den Zeitpunkt auch nicht. Bislang ist ja nur meine durchschnittliche Lebenserwartung von 30 Jahren auf 3-5 Jahre zusammengeschmolzen.

Aber ich habe ein großes Problem mit dem Weg dorthin. Der macht mir Angst, vor allem, seit ich in der Charité Patienten gesehen habe, bei denen die Krankheit bereits weiter fortgeschritten war.

Ich hoffe, dass es mir gelingt, diesen Weg zu ertragen, ohne garstig zu werden. Das möchte ich meinen Leuten gerne ersparen - für die ist es ohnehin kaum auszuhalten.

Und für Euch hoffe ich, dass Ihr und Eure Lieben von dieser Scheiße verschont bleibt.

Aber: solange wir den Becher noch heben können, trinken wir das eine oder andere Bier :bier: und freuen uns über jeden Tag, den wir haben. Und auf das Konzert von Black Stone Cherry. Und das Backhuus-Festival. Und auf den Frühling ... ;-)
 
Beim Zivi im Altenheim gab es den einen oder anderen knorrigen verschrobenen Bewohner. Da gab es Geschichten...oh Mann. Ich habe mir geschworen, dass wenn ich alt und tatterig bin und nicht mehr viel geht, dann nehme ich mir wenigstens vor, die Zivis zu quälen! Harr Harr! Ok...heute heissen die nicht mehr Zivis, sondern Bufties oder Mufties, aber das Motto steht.

Halt die Ohren steif!
 
Nymi schrieb:
Vielen Dank für Eure Anteilnahme, Euer Mut machen und Eure guten Wünsche. :-)

Keyboard spielen geht mittlerweile leider auch nicht mehr. Das heißt, Tasten drücken geht schon noch (sonst könnte ich ja auch nix posten), nur die Geschwindigkeit, mit der ich die Finger bewegen kann, ist so reduziert, dass man das nicht mehr als "Spielen" bezeichnen kann.

Wenn ich mir vorstelle, dass ich im Mai noch mit meinen "Jungs" aufgetreten bin und ich jetzt Schwierigkeiten habe, eine Stulle zu schmieren ... :rolleyes:

Ich habe übrigens kein Problem damit, eines Tages abzutreten - das müssen wir alle, der eine früher, der andere später.
Und genau wie alle anderen kenne ich den Zeitpunkt auch nicht. Bislang ist ja nur meine durchschnittliche Lebenserwartung von 30 Jahren auf 3-5 Jahre zusammengeschmolzen.

Aber ich habe ein großes Problem mit dem Weg dorthin. Der macht mir Angst, vor allem, seit ich in der Charité Patienten gesehen habe, bei denen die Krankheit bereits weiter fortgeschritten war.

Ich hoffe, dass es mir gelingt, diesen Weg zu ertragen, ohne garstig zu werden. Das möchte ich meinen Leuten gerne ersparen - für die ist es ohnehin kaum auszuhalten.

Und für Euch hoffe ich, dass Ihr und Eure Lieben von dieser Scheiße verschont bleibt.

Aber: solange wir den Becher noch heben können, trinken wir das eine oder andere Bier :bier: und freuen uns über jeden Tag, den wir haben. Und auf das Konzert von Black Stone Cherry. Und das Backhuus-Festival. Und auf den Frühling ... ;-)
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ein bekannter, freund wäre der falsche ausdruck, aus jugendtagen ist vor einigen jahren daran gestorben. leicht wirds leider nicht, nymi, wie du ja schon festgestellt hast.
immer daran denken: so ein gaaaaanz klitzekleines bisschen leiden wir mit dir mit, wenn auch aus der ferne. egal biste uns nicht!
(auch wenn ich nicht mit dir tauschen möchte)

erzieh dir die deinen schnell noch dergestalt, daß sie dir den alkzugang dann zunächst mit dem bierschlauch in den mund, danach reinen alk per schlauch direkt in die venen zugänglich machen.
geschmacklos? galgenhumor? oder einfach nur (hesselisch) daneben?
prost, nymi! :-)
:bier:
 
Zitat aus Wikipedia:
" Medial präsentester ALS-Patient dürfte Stephen Hawking sein, der seit 1963 an dieser Krankheit leidet."

Wer sagt dann, dass du daran sterben musst?
 
Jack in the green schrieb:
" Medial präsentester ALS-Patient dürfte Stephen Hawking sein, der seit 1963 an dieser Krankheit leidet."
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Stephen Hawking hat die sogenannte "juvenile" Form dieser Krankheit. Die verläuft wesentlich langsamer. Da sind Verläufe über mehrere Jahrzehnte tatsächlich möglich, wenn auch selten.

Die "normale" ALS, die zwischen dem 50sten und 70sten Lebenjahr beginnt, ist sehr viel aggressiver mit sehr rasanten Verläufen. Allgemein wird eine mittlere Lebenserwartung zwischen 3-5 Jahren nach Diagnosestellung angegeben - tatsächlich sind 26 Monate nach Diagnosestellung bereits die Hälfte der Patienten gestorben. Allerdings gibt es auch hier mildere Verläufe, bei denen die Patienten nach 10 Jahren noch am Leben sind. Aber die sind selten: die Wahrscheinlichkeit liegt unter 10%. Und - mal ganz ehrlich: ich weiß gar nicht, ob es bei dieser Krankheit erstrebenswert ist, noch lange zu exitieren (von "Leben" mag ich da nicht reden ...). :-/

Jack in the green schrieb:
Wer sagt dann, dass du daran sterben musst?
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ALS verläuft immer tödlich: eines Tages ist die Lähmung der Muskulatur so weit fortgeschritten, dass entweder der Herzmuskel schlapp macht oder die Atmung zu flach wird, um das Kohlendioxid abzuführen. Die Folgen sind entweder Herzversagen oder eine Kohlendioxid-Vergiftung.
 
Nymi schrieb:
Vielen Dank für Eure Anteilnahme, Euer Mut machen und Eure guten Wünsche. :-)
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Naja, eigentlich können wir ja leider nicht viel anderes machen und bei Deinen Postings hat man oft genug das Gefühl, dass Du dennen drummehr mehr Mut machst, als andersrum. Von daher ist da Dein Umgang mit der Umwelt ganz sicher vieles, aber ganz sicher nicht garstig.
 

Es fällt schwer, etwas dazu zu sagen oder zu schreiben. Ich wünsche Dir und Frieda auf jeden Fall viel Kraft! Und ich hoffe, Euch noch oft in Stikelkamp und sonstwo zu sehen.
 
Auch mir fällt nix sinnvolles ein, was man dazu sagen könnte. Aber Schweigen möchte ich genauso wenig. Also nimm meine besten Wünsche entgegen. Möge alles sehr viel besser verlaufen als Du es zu hoffen wagst.
 
madmanjens schrieb:
Möge alles sehr viel besser verlaufen als Du es zu hoffen wagst.
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Genau! Nymi, lass Dich nicht von den Eindrücken aus Berlin und den Prognosen runterziehen, dann hast Du gleich verloren.
Ich kenne im nächsten familiären Umfeld zwei Beispiele, in denen entgegen dramatischer Prognosen der Krankheitsverlauf deutlich positiver verlaufen ist.
Aber das braucht natürlich positives Denken. Ich wünsche Dir und allen, die Dich dabei unterstützen viel Kraft.
 
mic17 schrieb:
Nymi, lass Dich nicht von den Eindrücken aus Berlin und den Prognosen runterziehen, dann hast Du gleich verloren.
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Das ist schon klar. Und positiv ist ja auch durchaus, dass ich oberhalb der Halswirbelsäule noch keine Symptome zeige. Schlucken, Sprechen, Atmung - funktioniert alles noch völlig normal, gottseidank. Mein Neurologe vor Ort hat daher Hoffnung, dass es sich bei mir um eine etwas weniger aggressive Variante handelt.
 
Nymi schrieb:
Aber: solange wir den Becher noch heben können, trinken wir das eine oder andere Bier :bier: und freuen uns über jeden Tag, den wir haben. Und auf das Konzert von Black Stone Cherry. Und das Backhuus-Festival. Und auf den Frühling ... ;-)
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...Und für Später gibt es ja Strohalme...

Ich bin mächtig beeindruckt, mit welchem Humor du diese Diagnose annimmst!
Habe vor einigen Jahren meinen Vater beim zweijährigen Leiden und anschliessendem Krebstod begleitet und wünschte, ich könnte als Patient auch so locker sein.
Seitdem freue ich mich auch über jeden Tag im Leben.

Nymi, ich kenn' dich zwar nicht persönlich, wünsche Dir dennoch seeeehr viele weitere schöne Tage!
 
Nymi schrieb:
Schlucken, Sprechen, Atmung - funktioniert alles noch völlig normal
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Besorg dir mal schon mal so einen schwarzen Helm - dann wirst du der Darth Vader von Leer.
Für das Bagbander gibts einen Tank auf den Rücken - das bekommen wir schon hin.
Lass uns mal was basteln - so schnell verlässt du diesen Planeten jedenfalls nicht . . .
 
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